Alliance bestaat dit jaar 45 jaar. Voor elke gast die 21 maart een van de 35 restaurants bezoekt tijdens lunch of diner wordt 4,50 euro overgemaakt.
Daarnaast is het doel om meer naamsbekendheid te generen voor energiestofwisselingsziekten. Elke week worden er 1 à 2 kinderen in Nederland geboren met een energiestofwisselingsziekte. 50 procent van deze kinderen overlijdt voor hun tiende levensjaar. 70 procent wordt geen 18. Er is nog geen behandeling voor deze ernstige ziekten. Diverse bekende Nederlanders werken belangeloos mee aan deze actie.
De actie wordt van 22 februari tot en met 21 maart op Twitter en in de restaurants onder de aandacht gebracht. Het hoogtepunt van de actie vindt plaats op 21 maart. Deze dag gaan diverse bekende Nederlanders in een Alliance-restaurant uit eten en plaatsen tijdens hun verblijf berichten op Twitter om zo aandacht te vragen voor Energy4All.
Bekende Nederlanders
Bekende Nederlanders die meewerken zijn onder andere radio dj’s Gerard Ekdom en Giel Beelen, schrijvers Kluun, Ronald Giphart en Saskia Noort, tv-koks Ramon Beuk, Robert Kranenborg, Julius Jaspers en Joop Braakhekke, oud-judoka en DJ Dennis van der Geest, deelnemers aan Wie is de Mol: Frits Huffnagel, Tim Kamps, Anne-Marie Jung en Liesbeth Staats.
Presentatoren Frits Sissing, Henkjan Smits, Bert Kuizenga en Jenny Smit, sporters Henk en Marianne Timmer, alle bandleden van Racoon, Jackie hoofdredacteur/Hollands Next Top Model jurylid Bastiaan van Schaik en natuurlijk de PR-ambassadeur van Energy4All: Jochem van Gelder.
Deze en alle andere BN-ers die meewerken aan de actie hebben via Twitter en hun gekoppelde accounts op Facebook en LinkedIn een bereik van meer dan 1,5 miljoen Nederlanders, zo laat de organisatie weten. ‘Stel nou dat iedereen die een bericht leest over deze actie, slechts 1 euro overmaakt naar giro 4403 van Energy4All…..’, droomt Gerrit Greveling, voorzitter van de Alliance, over het goede doel.
Mitochondriële ziekte
De energiestofwisselingsziekte Energy4all wordt ook wel mitochondriële ziekte genoemd. Heel simpel gezegd heeft een patiënt een defecte batterij: hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg en vervuilt het lichaam met zijn afvalstoffen.
Bij veel kinderen worden organen aangetast die veel energie verbruiken zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand en falen van de organen overlijden de kinderen.
Al meer dan 30 jaar wordt onderzoek verricht naar een eventuele behandeling die deze ziekte zou kunnen stopzetten en misschien zelfs genezen. Binnen het Universitair Medisch Centrum St. Radboud wordt in het Nijmegen Centrum voor Mitochondriële Ziekten onder leiding van Prof. Dr. Jan Smeitink onderzoek gedaan naar deze ziekte. Recentelijk is er een aantal zeer belangrijke stappen gezet die hebben geleid tot een grote doorbraak. Met voldoende geld kan het onderzoek naar een medicijn worden versneld.
Geen aanbod, geen interesse
Stichting Energy4All is in 2006 opgericht om het onderzoek naar behandelingen voor patiënten met energiestofwisselingsziekten te ondersteunen. ‘Doordat de ziekte nog zeldzaam en relatief onbekend is, is er te weinig financiële steun. Ook vanuit de farmaceutische industrie is geen belangstelling voor financiële ondersteuning van onderzoek naar geneesmiddelen voor energiestofwisselingsziekten. Hier geldt simpelweg het marktprincipe: Geen aanbod, geen interesse’, aldus Jos van Wamel van Energy4all.
Alliance zal binnenkort kenbaar maken met welke hashtag er op 21 maart getwitterd wordt. Doel is om op die dag voor Energy4All trending topic te worden.
